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大型纪录片《征程》|第十三集 变革的温度

人(ren)民有所呼,改革有所应。医保改革,补短板、解民忧、惠民生。让百姓病有所医,是(shi)民生所盼,时代所需,人(ren)心所向。

改革全面深化,民生难点在改革中逐步破题,民生底线在改革中越筑越牢。

林赟:能够无比自由地活动肢体,对(dui)于芦苇来说,是(shi)一种全新的(de)体验。她(ta)小心翼翼地双手撑着座椅,身体缓慢而平稳地向上升起,挥舞自己细细的(de)手臂向前移动,她(ta)终于找到一种方式,能够像正常人(ren)一样,自主地做出任何正常的(de)动作。那一刻,她(ta)忘记了自己身患残疾。

这是(shi)一篇小说中的(de)片段,描写的(de)是(shi)身患残疾的(de)女主人(ren)公幻想自己重获健康和自由的(de)情景,它(ta)也是(shi)小说作者林赟人(ren)生际遇的(de)真实写照。

患者 林赟:我(wo)叫林赟,我(wo)是(shi)1984年出生的(de),出生大概一年多的(de)时间(shijian),家里就发现我(wo)可能和正常的(de)孩子在运动机能上不太一样,就觉得我(wo)可能是(shi)有一些什么问题。

在林赟的(de)记忆中,有一页始终是(shi)空白的(de)。她(ta)从来都不知道,走路是(shi)一种什么样的(de)感觉。

林赟:看到其他(ta)孩子在外面玩,就也觉得很羡慕,但是(shi)自己确实又没有出门的(de)条件,就感觉到,自己的(de)生活完全是(shi)和其他(ta)人(ren)不一样的(de)。

医生:这边手稍微好(hao)一点是(shi)吧,但是(shi)也不能伸直。

林赟患的(de)是(shi)一种罕见的(de)疾病,脊髓性肌肉萎缩症,英文简称SMA。这是(shi)一种基因缺陷导致的(de)常染色体隐性遗传病。它(ta)对(dui)患者周身上下的(de)肌肉都会造成侵害,患者主要表现为全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,走路、吞咽,甚至呼吸。

医生:看东西有两个影子吗?

林赟:没有。

医生:把眼睛用力闭,像我(wo)一样。牙齿露出来看看。

林赟:医生都会告诉你(ni)就是(shi)没有什么办法,只能就做好(hao)家庭的(de)护理,就是(shi)让你(ni)的(de)生活好(hao)一点。

2016年,全球首个治疗SMA(脊髓性肌肉萎缩症)的(de)精准靶向药物诺西那生钠注射液在美国问世。临床研究显示,它(ta)能显著提高SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者的(de)运动机能。

林赟:因为我(wo)们(men)一直也通过网络的(de)渠道在关注最新的(de)、国际上研发的(de)一些药物、针对(dui)这方面的(de)药物的(de)研发,当时就是(shi)觉得离自己还非常的(de)遥远。

2019年2月,诺西那生钠注射液被批准在中国上市。然而,患者们(men)还没来得及兴奋,刚刚燃起的(de)希望之火很快就被浇灭了。

林赟:2019年引进(诺西那生钠)之后,那我(wo)们(men)所有的(de)患者当然也是(shi)非常开心的(de),但也很快就被泼了一盆冷水,因为这个药物的(de)定价公布之后实在是(shi)太高了。

林赟母亲:每针是(shi)70万元。第一年这样的(de)患者就是(shi)要用6针,那就是(shi)420万元,我(wo)们(men)普通的(de)家庭可以说都是(shi)用不起的(de)。

林赟:当时我(wo)们(men)这个群体,怎么说呢,就是(shi)心理上、情绪上也是(shi)产生了一些波动吧,就觉得非常开心,但是(shi)也充满了失落。

根据相关报道,在中国,像林赟一样的(de)SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者人(ren)数大约有3万到5万人(ren)。让诺西那生钠进入医保,是(shi)他(ta)们(men)共同的(de)呼声。

福建(jian)省医疗保障局药械采购监督处处长 张劲妮:这个药品有它(ta)的(de)特殊性。首先它(ta)是(shi)罕见病的(de)用药,然后它(ta)是(shi)天价药。它(ta)可能对(dui)某一类疾病来说,又是(shi)具有很好(hao)疗效的(de)药品,可以挽救一部分患者的(de)生命,可以改善这个患者群体的(de)生活质量。

2021年11月,张劲妮接受了一项特殊使命,作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。而天价药诺西那生钠就在参与谈判的(de)药品目录中。

张劲妮:谈判药其实针对(dui)的(de)都是(shi)很多创新的(de)药品,很多都是(shi)治疗重大疾病领域的(de)药品,实际上这些药品对(dui)于很多患者而言就是(shi)救命的(de)东西。那参加这种谈判确实会感觉到责任很重大。因为我(wo)是(shi)学临床(医学)出身的(de),我(wo)知道很多疾病会给患者带来什么样的(de)生活,(他(ta)们(men)有)什么样的(de)预期,包括对(dui)他(ta)的(de)家庭会带来什么样的(de)影响。

张劲妮:欢迎贵公司(gongsi)(gongsi)参加2021年国家医保药品目录准入谈判。

这是(shi)国家医保局成立以来的(de)第六次医保药品谈判。2018年5月31日,按照国务院机构改革的(de)统一部署,国家医疗保障局正式挂牌。这是(shi)中央深化医疗改革的(de)关键一步,有利于统筹医疗、医保、医药 三医 联动改革以及整合医保管理体制,中国开始探索 医改 这一世界性难题的(de)中国式解决方案。

药品和高值医用耗材集中带量采购是(shi)党中央、国务院部署的(de)重大改革任务,习近平总书记多次作出重要指示,强调要坚持不懈、协同推进 三医 联动。在国家组织药品集采改革前,由于流通环节多、带金销售等问题,药品价格的(de)形成机制严重失真,加之药品品种规格繁多、市场分散、涉及利益链长,药品价格虚高问题由来已久。

这是(shi)一场没有刀光剑影的(de)较量。按照方案,一款药物在谈判前,需要由药物经济学测算组和医保基金测算组相互独立分别给出参考价,最终由国家医保局基于两组价格综合确认一个推荐价格,也就是(shi)业内常说的(de) 信封价 或底价。

经过谈判代表与企业(qiye)现场磋商,谈判成功的(de)药品将进入医保目录,谈判结果将被确定为全国统一的(de)医保支付标准。

张劲妮:可能谈判结果不可控,可能我(wo)们(men)医保方的(de)期望跟企业(qiye)的(de)期望之间,当然有可能有距离,每一年都有谈不成的(de)药品,但是(shi)我(wo)觉得至少从我(wo)们(men)参加谈判的(de)人(ren)来说,我(wo)们(men)可以做到尽力而为,就是(shi)可能在很久以后再想起这个事情的(de)时候,最起码可以让自己不后悔吧。

张劲妮:目标是(shi)一致的(de),而且我(wo)们(men)都不希望 套路 ,我(wo)觉得 套路 对(dui)这种价位的(de)药品是(shi)没有价值的(de)。

张劲妮:那我(wo)觉得不管是(shi)医保方还是(shi)谈判方而言,大家的(de)目标其实是(shi)一致的(de)。

第一轮报价

2021年11月11日  上午9:36

张劲妮:我(wo)们(men)请企业(qiye)第一轮报价。

企业(qiye)代表:那我(wo)们(men)现在最新的(de)这个报价,总部授权的(de)报价是(shi)53680元每瓶。

张劲妮:我(wo)希望企业(qiye)在第一轮报价就要拿出最大的(de)诚意。

张劲妮:就是(shi)说其实大家有各自的(de)立场、有各自的(de)角度,但是(shi)从目标来说,从双方来说,我(wo)们(men)都是(shi)希望把这个药谈成的(de)。

张劲妮:从医保角度其实我(wo)们(men)一直考虑这个问题,就是(shi)每一个小群体都不应该被放弃。

张劲妮:其实我(wo)事先脑子里没有浮现过这句话,就是(shi)我(wo)觉得可能我(wo)当时自己有一定的(de)代入感。很多人(ren)不像一些大的(de)病种,可能有很多人(ren)替他(ta)们(men)发声,你(ni)会听到很多种声音,但是(shi)罕见病(患者)是(shi)小群体,可能话语权很有限。我(wo)觉得如果,自己遇到这种事情的(de)时候,你(ni)希望的(de)是(shi)什么,我(wo)觉得当时我(wo)的(de)考虑就是(shi)这个。

第二轮报价

2021年11月11日 上午9:45

企业(qiye)谈判代表:经过我(wo)们(men)的(de)协商,修改第一次的(de)报价,每瓶48000元。

张劲妮:中国的(de)医保基金,今年实际上是(shi)非常困难的(de)一个年份,包括新冠肺炎前期的(de)医保基金的(de)减征、缓征,我(wo)想可能外企也有享受到相应的(de)优惠,疫苗的(de)费用实际上是(shi)占了医保基金非常非常大的(de)支出,所以我(wo)们(men)对(dui)国家医保局今年仍然有勇气来开展我(wo)们(men)的(de)医保谈判工作,确实也是(shi)体会到了这种人(ren)民健康至上的(de)非常大的(de)决心。

第三轮报价

2021年11月11日 上午9:53

张劲妮:45800元这个价格很困难。

第四轮报价

2021年11月11日 上午9:57

张劲妮:42800元这个价格从企业(qiye)来说,我(wo)相信你(ni)们(men)觉得很痛,因为降幅确实已经非常大了。但是(shi)42800元这个价格还要进一步地谈,离我(wo)们(men)(底价)还有一定的(de)距离,我(wo)相信在全球没有哪个市场比中国的(de)政府决心更大,在全国的(de)范围内这一类的(de)品种,这种价位的(de)品种开展谈判决心我(wo)想你(ni)们(men)应该能够体会到。如果这个药能谈进(目录),我(wo)们(men)真的(de)可能比你(ni)们(men)还要高兴,好(hao)吗,继续努力。

企业(qiye)谈判代表:好(hao)。

张劲妮:肯定是(shi)有谈不成的(de)准备的(de),就是(shi)不可避免,谈不成是(shi)不可避免的(de),因为确实是(shi)我(wo)们(men)不能保证每一个药品双方都能最后取得平衡跟一致,这个我(wo)觉得百分之百是(shi)很难做到的(de)。但是(shi)我(wo)们(men)只能说通过双方的(de)努力,尽量地来提高这种谈判的(de)成功率。

第五轮报价

2021年11月11日 上午10:15

企业(qiye)谈判代表:我(wo)们(men)的(de)报价是(shi)37800元,在42800元(基础上)做了非常大的(de)努力。

张劲妮:刚才其实从我(wo)们(men)来讲,我(wo)们(men)真的(de)是(shi)反复表态。

张劲妮:我(wo)觉得既然是(shi)一个谈判,双方就是(shi)平等的(de),不存在说我(wo)是(shi)政府,你(ni)是(shi)企业(qiye),我(wo)觉得没有高低的(de)区别,来谈了大家都是(shi)平等的(de)。目标都是(shi)一致的(de),就是(shi)希望能够把这个药以一个医保能接受、企业(qiye)也能接受的(de)一个价格,把它(ta)谈成,我(wo)觉得地位是(shi)平等的(de)。目标是(shi)一致的(de),无非是(shi)路径上的(de)问题,那路径上我(wo)觉得只要是(shi)对(dui)患者有利,哪怕你(ni)是(shi)作为政府方,你(ni)多迈一步,多主动一点,又有什么问题呢?没有问题的(de)。我(wo)觉得只要对(dui)这件事情有利,就可以。

张劲妮:刚才也说了,其实我(wo)们(men)谈判组对(dui)底价的(de)可以调整的(de)空间是(shi)零,我(wo)们(men)就是(shi)按照这个底价,你(ni)们(men)踩进来我(wo)们(men)相遇,踩不进来我(wo)们(men)就是(shi)平行线,真的(de)很艰难,其实我(wo)刚才我(wo)觉得我(wo)眼泪都快掉下来了。

企业(qiye)谈判代表:我(wo)们(men)也快掉眼泪了,你(ni)们(men)给点提示。

张劲妮:非常的(de)艰难,进到谈判空间。

张劲妮:从我(wo)们(men)谈判组来说,我(wo)们(men)就是(shi)引导企业(qiye)到这个底价之下,我(wo)们(men)才谈成。医保部门从我(wo)们(men)来说,我(wo)们(men)的(de)底线摆在那里,确实是(shi)公平性有很多评价的(de)方法,刚才说了小群体不应该被放弃。但是(shi)这个药,一个药进来,可能是(shi)数千人(ren)的(de)缴费,我(wo)想这个账你(ni)们(men)算得比我(wo)清楚,我(wo)们(men)其实也是(shi)要面临很大压力的(de)。

张劲妮:我(wo)们(men)双方坐定之后,然后这个密封的(de)信封是(shi)谈判工作小组,工作人(ren)员才会拿到过来给到我(wo)们(men),然后我(wo)们(men)是(shi)当着企业(qiye)的(de)面拆开这个信封。就是(shi)我(wo)们(men)当着企业(qiye)的(de)面拆开这个信封,然后我(wo)们(men)谈判小组的(de)成员才看到这个底价,就是(shi)这个底价,在开始谈之前,我(wo)们(men)也是(shi)不知道的(de)。

第七轮报价

2021年11月11日 上午10:40

企业(qiye)谈判代表:我(wo)们(men)报价34020元。

张劲妮:34020元这个价格,我(wo)觉得前面的(de)努力(都白费了),我(wo)真的(de)有点难过。

张劲妮:我(wo)觉得那个价格其实,离目标只差一点点了,如果因为这一点点的(de)距离,导致今天的(de)谈判没有谈成。我(wo)觉得对(dui)双方,不单是(shi)对(dui)医保方,对(dui)企业(qiye)方也是(shi)巨大的(de)遗憾。

张劲妮:我(wo)们(men)双方都是(shi)抱着极大的(de)愿望,能把它(ta)谈成的(de),所以刚才跟我(wo)们(men)谈判组的(de)成员商量了一下,给到大家的(de)报价33000元一个整数,希望你(ni)们(men)能够接受。就是(shi)从你(ni)们(men)来说,可能你(ni)们(men)手头上还是(shi)有一些权限,从我(wo)们(men)来说我(wo)们(men)的(de)权限是(shi)零,真的(de)是(shi)零,是(shi)一个刚性的(de)一个线,我(wo)想你(ni)们(men)再商量一下好(hao)吗?

张劲妮:谈判之前的(de)前期(工作),首先是(shi)这个药(是(shi)否)安全、有效、经济,都是(shi)经过评审了之后,这个药才会进入到谈判阶段。那这个谈判阶段它(ta)又分成两个阶段,第一个阶段就是(shi)底价测算,就是(shi)这个药物经过安全性、有效性、经济性的(de)评估之后,你(ni)进入到这种底价测算的(de)阶段,那这个底价测算的(de)阶段,应该是(shi)国家医保局,它(ta)召集了应该是(shi)全国最优秀的(de)药物经济学专家,医保基金测算专家有一整套完整的(de)体系来测算出来的(de),所以说这个底价一定是(shi)有它(ta)的(de)科学性的(de),它(ta)不是(shi)一个拍脑袋出来的(de)数字。

第八轮报价

2021年11月11日 上午10:55

企业(qiye)谈判代表:经过我(wo)们(men)的(de)商量,最后报价33180元取一个好(hao)的(de),也是(shi)一个吉利的(de)数字,对(dui)患者。

张劲妮:请问这是(shi)你(ni)们(men)确认的(de)最终报价吗?请确认。

企业(qiye)谈判代表:确认。

张劲妮:很高兴,非常高兴。可能我(wo)是(shi)有意地克制了一下,其实我(wo)内心的(de)高兴应该是(shi)比我(wo)表面上看起来要更多一些。

张劲妮:把数字重复一下,确认报价。

企业(qiye)谈判代表:33180元确认。

张劲妮:好(hao)的(de),成交。

经过8轮谈判,整整一个半小时交锋。双方终于达成共识。这次胜利不仅属于谈判双方,更属于千千万万患者。

张劲妮:其实整整半年有一个团队(tuandui)(dui)都在做这项工作,对(dui)于他(ta)们(men)来说,可能每一个上谈判桌的(de)药都是(shi)就像孩子一样,一路走到最后一步才能到这种现场谈判的(de)阶段,然后大家也是(shi)怀着很大的(de)期望,所以大家谈的(de)过程中都是(shi),真的(de)是(shi)有很深厚的(de)感情,就这种感觉。

张劲妮:接下来我(wo)们(men)讨论一下,我(wo)们(men)这次的(de)整个集采过程当中,要注意到的(de)几个问题。

2021年12月3日,国家医保局宣布,包括天价药诺西那生钠注射液在内的(de)74种新药进入新版医保药品目录。诺西那生钠价格谈判引发全社会的(de)高度关注,张劲妮心系患者、据理力争的(de)场面被网友们(men)广泛转发。

张劲妮:社会的(de)关注度会这么高,我(wo)其实是(shi)有点没想到的(de)。我(wo)后来默默地去网上看了一下视(shi)频(pin),后面因为很多网友有评论嘛,我(wo)觉得还是(shi)有共鸣吧,给他(ta)们(men)传递到了信心,就是(shi)国家、政府,大家一直在为老百姓做事。

今天对(dui)于林赟来说是(shi)个特殊的(de)日子,她(ta)将前往医院接受诺西那生钠注射治疗。这是(shi)她(ta)历经30多年等待迎来的(de)一次新的(de)人(ren)生转折点。

记者:中间他(ta)们(men)是(shi)不是(shi)有拿药给你(ni)们(men)看?

林赟母亲:是(shi)的(de),中途,要开始注射的(de)时候,就把那个诺西那生钠那个药盒子还打开了给我(wo)看,药品是(shi)在哪里生产的(de)。

记者:保质期。

林赟母亲:我(wo)还特地问了保质期,是(shi)到2024年。

林赟:其实可以说是(shi)每年医保谈判的(de)时候,我(wo)们(men)都非常关注,也非常期待。然后直到2021年底,发出这个正式的(de)消息,说哪些药物进医保了,那其中就有诺西那生钠,我(wo)们(men)这些患者当然就特别高兴。

经过医保报销后,患者注射诺西那生钠的(de)费用将从完全自费的(de)70万元下降到1万元左右。

林赟母亲:那个时候谈判过程的(de)视(shi)频(pin),我(wo)们(men)全家看了一遍又一遍,我(wo)们(men)真的(de)叫作欢欣鼓舞,就是(shi)等于我(wo)们(men)的(de)愿望可以实现了。

当注射液被徐徐输入身体,这一刻,林赟感到了从未有过的(de)轻松。从2022年1月1日开始,全国各地的(de)SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者陆续用上了昔日的(de)天价药。医保给他(ta)们(men)带来了希望。

林赟:我(wo)想有许多像我(wo)一样也是(shi)平凡普通,但是(shi)却受到疾病折磨的(de)人(ren)和家庭。如果说这个社会是(shi)一个海洋,那这些家庭就像海洋里的(de)小舟,社会和国家的(de)关爱,能使他(ta)们(men)更充满力量。

张劲妮:我(wo)们(men)现在是(shi)整个住院的(de)患者所有的(de)这种静脉用药,全部都是(shi)由静配中心这边来配置吗?

医院工作人(ren)员:对(dui)。

对(dui)医院的(de)药品情况进行了解和摸底是(shi)张劲妮日常工作的(de)一部分。

国家医保局2018年组建(jian)以来,已组织开展7批、294种药品集中采购,范围从化学药拓展到生物药;高值医用耗材集采则聚焦心内科和骨科两个群众最为关注的(de)领域,大幅降低了群众就医负担。按集采前价格测算,涉及金额约占公立医疗机构化学药、生物药年采购额的(de)35%,集中带量采购已经成为公立医院药品采购的(de)重要模式。

张劲妮:我(wo)从事医保工作很多年,特别是(shi)国家医保局成立之后,做了很多原来想做没有做成的(de)事情。每一个重病的(de)病人(ren)身后都有一个很艰难的(de)家庭,可能你(ni)多做一件事情,就会有一个病种的(de)患者,或者是(shi)有一个家庭能够获得更好(hao)的(de)生活,我(wo)觉得这就是(shi)一个很好(hao)的(de)事情。

从2018年起,国家医保局连续4年动态调整、优化药品目录,累计将507个临床价值高、患者获益明显的(de)药品纳入支付范围,谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右,累计为患者减负3000亿元。集采谈判意义深远,这是(shi)对(dui)人(ren)民至上、生命至上最生动的(de)诠释。

如果说准入谈判是(shi)为了给患者降低负担,那么飞行检查则是(shi)为了看好(hao)医保基金的(de)钱袋子。

2022年7月8日,全国医保基金年度飞行检查拉开序幕。

不发通知,不打招呼,不听汇报,不用陪同接待,是(shi) 飞检 有别于常规检查的(de)重要特征。国家医保局已经连续4年开展了飞行检查,成为医保监管的(de)一把利剑。由上级医疗保障行政部门统一组织、异地派员、交叉检查、临时通知、直奔现场,可以穿透重重阻力和壁垒。对(dui)巩固打击欺诈骗保高压态势,深度净化基金运行环境起到了重要推动作用。

检查内容涉及医保收费、财务、管理等多个方面。通过调取查看患者病历资料,医疗小组对(dui)费用清单收费项目合理性和病历与收费一致性等问题进行审核,信息小组对(dui)医院提供的(de)相关基础数据与医保数据进行核对(dui),检查是(shi)否存在自立项目收费、串换项目收费、虚假上传医保数据情况。

国家医保基金飞行检查组工作人(ren)员:你(ni)没有体现,你(ni)现在用银行这块去倒挤,所以我(wo)要问你(ni),你(ni)这个地方,正常来说你(ni)的(de)现金收入,你(ni)的(de)银行存款划卡的(de)收入,这两项加一起应该是(shi)你(ni)的(de)门诊收入。

财务小组通过检查药品、医用耗材随货同行单及入库单,检查是(shi)否存在不入账无购买发票及随形单串换项目或虚假上传,以及超标准收费等情况。

国家医保局坚决打击,欺诈骗保,确保人(ren)民群众救命钱,不成 唐僧肉 ,任由骗取。2018年以来,累计检查定点医药机构171万家次,处理73万家次,追回医保资金348.75亿元。

医保改革,一头连着政,一头连着民。坚持问题导向,老百姓关心什么、期盼什么,改革就要抓住什么、推进什么。推出了一批叫得响、立得住、群众认可的(de)硬招、实招,从医保目录的(de)大调整,到药品的(de)集中采购;从异地就医的(de)打通,到医保基金的(de)控费,让群众看得上病、看得起病、看得好(hao)病,给人(ren)民带来了切实的(de)获得感、幸福感、安全感。

以人(ren)民为中心,成为改革的(de)关注点和发力点。敢于啃硬骨头、敢于涉险滩。一项项功在当代、利在千秋的(de)改革措施稳步推进,国家治理体系和治理能力现代化水平不断提高,党和国家事业焕发出新的(de)生机活力。

大型纪录片《征程》|第十三集 改革的温度

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